Sauver ma vie pour donner la vie...

La découverte de la maladie…

L’insouciance…

Comme beaucoup de couples nous avions pour projet de finir nos études, avoir une situation financière stable, et avoir des enfants des années plus tard. Je ne prenais pas de contraception mais nous nous protégions. Depuis des années je me plaignais sans arrêt de douleurs au ventre, que ce soit durant mes règles ou même en dehors, j’étais toujours épuisée. Je me plaignais finalement tout le temps, j’étais pénible. Durant mes règles j’étais pliée en quatre, je vomissais, faisaient des malaises, j’étais incapable d’aller à l’école. Vous allez dire que j’étais dans l’excès, que ce ne sont que des règles et que ça arrive à tout le monde, je sais, car tout le monde autour de moi me répétait sans arrêt tout ça. Pourtant au fond de moi j’étais persuadé que je n’étais pas normale, que quelque chose n’allait pas dans mon corps. J’ai tenté d’en parler, mais on me disait que j’étais une « chochotte » ou que c’était dans ma tête. J’avais 18 ans, j’allais à l’école, j’étais en alternance. Ce jour-là, j’ai été à l’école, une journée banale comme une autre, j’étais loin de me douter que cette journée soit le début d’un long cauchemar… À 10h j’entre en cours d’anglais, je m’assieds, j’écoute mon professeur parler, quand tout à coup j’ai l’impression d’avoir des décharges électriques dans le ventre, comme ci tout mon ventre allait sortir de mon corps, je ne saurais vous expliquer cette sensation si douloureuse. Je deviens toute blanche et demande à mon professeur si je peux sortir, il me dit que oui et m’accompagne à la porte. J’entends un camarade de classe dire « ah mais elle a du sang sur son pantalon elle a ces règles ça me dégoute », je me suis senti humilié, j’avais tellement honte. Je commence à marcher vers l’infirmerie, je suis prise de vertige, de bouffée de chaleur, je me tenais le ventre et je marchais de travers, je me sens tomber. Je me réveille à l’infirmerie, j’avais perdu connaissance, ils décident donc d’appeler les pompiers aux vues de ma faiblesse pour faire un contrôle. Je pleurais, je hurlais de douleur, je n’ai pu prendre qu’un doliprane car les infirmières à l’école n’autorisent pas plus. Chez moi j’étais habitué à prendre de l’ibuprofène, paracétamol… Les pompiers arrivent, et vous connaissez la suite jusqu’à la prise en charge à l’hôpital. Pendant le trajet, un pompier m’a tenu la main et m’a dit « Avoir ces règles c’est normal mais en souffrir ça ne l’est pas ». Durant quelques secondes je me suis senti soutenue et comprise. Arrivée à l’hôpital on me met une perfusion et on m’envoie faire une échographie, on s’occupe immédiatement de moi. Les infirmières me demandent d’arrêter de hurler et de pleurer et ne cessent de me dire « bon vous n’êtes pas seule il faut se calmer maintenant ». Mais personne ne comprenait ma détresse, ma souffrance, ces crises de douleurs qui me rongeaient. À l’échographie on voit un épanchement et un kyste et beaucoup de liquide, le gynécologue n’avait pas l’air très rassuré, mais j’étais préoccupé par ma douleur et je n’arrivais pas à me concentrer pour penser à autre chose. Le gynécologue contacte un de ces confrères qui est censé arriver pour reprendre son service, je l’entends au téléphone lui expliquer ce qu’il a vue et lui dire que je suis plié de douleurs et que je hurle, il finit par raccrocher et venir me voir. Il m’annonce que je vais devoir avoir une coelioscopie pour que l’on regarde à l’intérieur ce qui se passe vraiment et pour pouvoir retirer ce kyste qui était selon eux la raison de ma souffrance.

Ce jour là, j’ai été prise de court, je n’étais pas prête à aller dans un bloc opératoire, j’avais peur de ne jamais me réveiller, j’étais térroriser. Quelque piqures de morphine et hop j’étais complétement ailleurs, je ne réagissait plus à la douleur, comme ci je n’étais plus connecté à moi même. Le brancardier arrive pour me monter au bloc, je regarde partout autour de moi, je ne sais plus à quoi je pensais, mais la douleur me paraissait si loin et je me sentais mieux. J’entre dans cette pièce si froide, si blanche, lumineuse, remplis de médecins avec leurs masque, gants et tout leurs équipements. Ils commencent à me mettre en place et m’explique tout, selon les médecins 2h plus tard je serais en salle de réveil et ensuite il faudra 2h pour remonter en chambre. Je me suis dis que c’était court, que c’était une petite sieste et qu’ensuite tout rentrerait dans l’ordre. C’est partis pour la première opération de ma vie… La première d’une longue liste sans que je ne me doute de ce qui allait se passer après.

Je me réveille doucement, j’étais encore dans le gaz, une dame me dis que je vais retourner en chambre et que le médecin passera me voir. Retour en chambre, je soulève mon drap par curiosité pour regarder sous ma blouse, et je voie des pansements et un tuyau qui sortait de mon ventre et qui allait dans une bouteille, c’était en réalité un drain. Je commence à paniquer, je ne pouvais pas trop bouger, ça me faisait mal. Je sonne pour appeler une infirmière pour qu’on vienne m’expliquer. Une infirmière arrive et m’explique que c’est un drain mais ne peut pas m’en dire plus car elle prefere attendre que le médecin passe. Je vais donc devoir prendre mon mal en patience si je comprends bien. Je finis par m’endormir, et c’est le médecin qui me réveiller en toquant à la porte. J’essaye de me redresser pour pouvoir l’écouter attentivement et bien comprendre. Il commence à m’expliquer tout ce qu’ils ont fait, quand il commence une phrase en disant « en ayant de l’endométriose c’est normal que ça arrive », je lui demande de répéter et de me traduire ce mot : ENDOMETRIOSE. Je ne comprenais décidément rien à ce qu’il me racontait ou alors je ne voulais pas comprendre. La seule chose que j’ai retenue c’est « maladié » et « infertilité« . Il commence à tourner le dos pour partir et je lui dis « Docteur attendez » il revient sur ces pats et me regarde d’un air intrigué. Ma voix tremblait, j’avais un noeud dans la gorge et les larmes me montaient et j’ai dit tout doucement « Est ce que j’aurais des enfants? ». J’ai senti son regard me fuir et son visage se crisper, alors j’ai compris et là je suis entrée en enfer.

Je fouille sur internet, et là, je suis tomber de 8 étages. Je me demande comment j’ai réussi à tenir aussi longtemps sans traitement. J’avais 18 ans quand on m’a diagnostiqué de cette maladie, j’étais quelque part soulagée car je n’étais plus « folle » ni même « fainéante », j’étais malade. Ce gynécologue m’a dis que mes douleurs étaient justifiées et que je ne devais laisser personne remettre en doute mes douleurs. Durant 6 ans, j’ai laisser tout le monde me faire croire que c’était dans ma tête, que j’étais folle, que je n’étais pas normale. Aujourd’hui, à 25 ans, je vie chaque jour comme le dernier. Je suis atteinte de cette maladie, et je suis anéanti et détruite. Elle me pourrit la vie. Disons que dans 1 mois il y a 30 jours, sur ces 30 jours je suis libérer de douleurs 10 jours, quand j’ai de la chance. Après 16 opérations, je suis littéralement épuisée, et a bout de force. Mais cette maladie m’a apprit que j’étais forte et que j’étais une battante.

Témoignage d’Angie, 25 ans, diagnostiquée il y à 1 an…

« Le côté soignante soignée fait vraiment partie de moi. Soignante me représente vraiment. »

Aujourd’hui Angie à décidé d’en parler avec nous, avec vous, elle à décidé de nous parler de son histoire.

Elle à compris qu’il y avait un problème réel après avoir eu sa fille en 2015, elle ne s’étais jamais inquiété de ces douleurs (rapports sexuels surtout) avant de mettre au monde sa fille. Dès le retour de couche ça à été fatal. « infections urinaires » sans germes tous les mois, douleurs pendant les rapports, ventre gonflé après les rapports et douleurs importantes. Son médecin ne l’a pas prise au sérieux, pour elle s’était normal. Ce qui a fait changé sa vie c’est un accident domestique, une armoire de 100kgs lui est tombée dessus, et 3 semaines après toujours des douleurs violentes dans la cuisse et les reins. Elle a passer une échographie, où le manipulateur lui à dit « mais tous vos symptômes, ça ressemble quand même à de l’endométriose, renseignez vous » . De là elle à commencé à rechercher par elle même et aller voir un gynécologue qui a explosé de rire « mais madame l’endométriose c’est que pendant les règles c’est pas ça que vous avez c’est pas gynécologique » . Alors elle a contacté Endofrance qui lui ont proposé une réunion sur l’Endométriose et de prendre contact avec le Professeur G. En allant à la réunion avec son conjoint elle à pu parler librement de ces problèmes et ça a été vraiment une révélation. Malheureusement son médecin traitant n’étant toujours pas à l’écoute, elle lui demande de prendre RDV avec une rhumatologue. Celle ci lui a fait une lettre post rendez-vous expliquant qu’elle devais voir un psychiatre parce que physiquement ça n’est pas possible dit elle d’avoir mal « aux cervicales, aux lombaires et à l’abdomen en même temps c’est donc psychologique ». Le 24 août 2018 elle à eu son rendez vous avec le Professeur G. qui a fait une échographie et s’est rendu compte d’une lésion de 2cm sur l’utérus, ils ont alors lancé la procédure pour une cœlioscopie exploratrice, ce qui impliquait de voir un Gastro-entérologue pour une endoscopie. Ce médecin lui à fait subir des violences médicales, quand il a su qu’elle venais pour de l’Endométriose il ne l’a pas prise au sérieux, il n’a pas considéré sa douleur et s’est amusé à travers son colon a montrer à son interne que « la tu as l’impression que les ovaires sont collés mais si tu appuie et tu force ça se détache » en rigolant. Elle à souffert énormément de ce qu’il lui ont fait. Le 7 janvier elle est passée sur le billard. Résultats : nodules rectum, LUS touchés cul de sac, ils ont hésité pour une stomie.

Depuis ça ne cesse de s’empirer. La ménopause artificielle a été un échec et les douleurs sont de plus en plus fortes c’est un vrai combat. Elle est actuellement suivie au centre de la douleur et à fait une fausse couche le mois dernier. Désormais son projet bébé est repousser à plus tard.

Angie, a t’elle essayer les alternatives naturelles ?

Oui elle à fait de la balnéothérapie antalgique ce qui consiste à libérée des douleurs annexes pendant 24h (comme les cervicales lombaires). Le TENS qui n’a pas eu d’effets sur elle. L’acupuncture également sans effet. Le rebouteux qui à tout aggraver pour elle. Magnétiseur qui à eu un effet de détente, et Patch Qutenza en hôpital de jour, pour les douleurs de cicatrices de coelioscopie qui a fonctionné. Elle pratique également la sophrologie en autodidacte qui lui fait du bien surtout pendant les crises. Et elle compte se mettre à la natation avec palmes sous conseil de son médecin de la douleur.

Vous allez me demander certainement qu’est ce que le Patch Qutenza. Alors voici : QUTENZA est un patch cutané à base de capsaïcine, principe actif extrait du piment rouge qui entraîne une désensibilisation réversible des nocicepteurs cutanés supposée être à l’origine du soulagement de la douleur.

La neurostimulation électrique transcutanée (TENS) est une technique qui consiste à utiliser un courant électrique afin de soulager la douleur.

Le rebouteux ou rebouteur est un personnage bien connu dans les campagnes pour son habileté à remettre en place les nerfs « froissés » et les tendons « qui sautent », à dénouer les muscles, soigner les « foulures » et les articulations démises voire les fractures.

Je remercie Angie qui à accepter de témoigner pour aider certaine femme et pour tenter de faire avancer les choses. Je te souhaite énormément de force et de courage pour continuer ce parcours du combattant.

Article 1.

Bienvenue…

Je m’appelle S, âgée de 24 ans. J’habite sur la Côte d’Azur (06) depuis maintenant 1 an (ancienne parisienne). Diagnostiquée )à l’age de 17 ans d’une Endométriose profonde et sévère stade 4.

Vous vous demander surement pourquoi j’ai crée ce blog, alors pour tout vous dire j’ai mit beaucoup de temps à réussir à aborder le sujet de la maladie, j’étais dans le déni totalement quand on m’a annoncée que j’étais malade. Oui car après 6 ans d’errance médicale il est difficile de croire qu’enfin il y à une raison à toute ces douleurs et toute ces années d’enfer. J’ai donc décider aujourd’hui de donner la parole à des femmes atteinte d’Endométriose afin qu’elle ce sente libérer d’un poids. Que l’on puisse partager des conseils pour soulager les douleurs quotidienne et améliorer le quotidien. Que l’on puisse être libre de poser des questions en espérant qu’une autre femme puisse y répondre. Mais avant tout… J’espère tellement que cela pourra aider des femmes qui sont seule et démunies et qui n’arrive pas encore à en parler.

Quel est mon objectif aujourd’hui ?

Que nous soyons entendues et soutenues.
Que cette maladie ne soit plus un tabou.
Que l’errance médicale cesse.
Que des traitements soit trouvées pour nous guérir et nous libérer de ce corps prisonnier.
Que cette maladie soit reconnues.

Les articles posté chaque semaine pourront être court ou long, contenir une introduction personnelle sur la vie personnelle d’une femme qui souffre. Je vous demanderais donc de rester dans la bienveillance et de ne pas juger le parcours et les choix de chacune.